Recueillez le plus d’éléments possible. – Plus vous en saurez sur la maladie mieux vous pourrez répondre aux interrogations de vos proches. Les questions vont être nombreuses ! Mieux vaut s’y préparer. Pour cela, vous pouvez vous servir des informations disponibles sur ce site pour vous familiariser avec tous les aspects de la maladie (causes, symptômes, diagnostic …)

Expliquez l’hérédité de la maladie. – Insistez sur le caractère héréditaire de la maladie aidera les membres de votre famille à comprendre que votre maladie peut les concerner eux aussi. Ainsi, ils seront plus vigilants et mieux préparés.

Un arbre généalogique adapté à la maladie peut permettre à votre famille de retracer son développement dans son histoire et déterminer les membres potentiellement à risque.

Parlez de la grande variété des symptômes. – Aidez votre famille à comprendre que la maladie peut se manifester de manière très variée et toucher plusieurs parties du corps y compris le système nerveux, le cœur et ses vaisseaux et le système digestif. N’oubliez pas de préciser que les symptômes peuvent être différents d’une personne à l’autre, même au sein d’une même famille. L’âge d’apparition des symptômes varie aussi de 20 à 60 ans. Cela pourra permettre à votre famille de rester vigilante.

Informez-les de la possibilité de diagnostics erronés. – Expliquez-leur que les mauvais diagnostics sont très fréquents du fait de la forte ressemblance des symptômes avec d’autres maladies. Bien connaître les caractéristiques de la maladie peut les aider à identifier plus précocement les manifestations de la maladie et ainsi contribuer à guider les professionnels de santé jusqu’au bon diagnostic.

Prenez les devants – Listez les différents points que vous souhaitez aborder au sujet de la maladie. N’hésitez pas à y inclure des éléments tirés de votre propre expérience. Cela pourra susciter une conversation productive et instructive pour tous.

Commencez par le commencement – Pour débuter la conversation, le plus simple est de commencer en disant « Je voudrais vous dire quelques mots sur ma maladie. » Poursuivez en expliquant ce qu’est l’Amylose héréditaire. N’oubliez pas de parler de vos symptômes, des médecins que vous avez consultés, du chemin suivi pour arriver au diagnostic (sans oublier les diagnostics erronés qui ont pu être fait). Expliquer comment vous vivez avec la maladie aujourd’hui et de quel accompagnement vous bénéficiez.

Anticipez les questions – N’hésitez pas à vous souvenir des questions que vous avez vous-même posées aux professionnels de santé rencontrés. Les membres de votre famille auront sans doute les mêmes. En vous y préparant, vous pourrez y répondre sans difficulté. Pour les questions auxquelles vous n’aurez pas de réponse, conseillez à vos proches de les posez à leur médecin. Nous avons tous des réactions différentes, les questions peuvent être multiples.

Savoir parler aux enfants – Il peut s’avérer délicat de parler de l’Amylose héréditaire aux enfants de la famille. Sont-ils trop jeunes pour évoquer le sujet ? Comment l’aborder ? Voici quelques approches que vous pouvez adopter lors d’une discussion avec les plus jeunes :

"J’ai des nouvelles pour toi. Nous savons ce qui se passe avec ton papa. "
"A quoi penses-tu en ce moment ? C’est tout à fait normal d’avoir peur, d’être en colère, ou quoi que ce soit d’autre. Moi aussi je suis triste et j’ai un peu peur."

Il est essentiel d’être sincère avec un enfant et de l’encourager à poser des questions.

Encouragez-les à consulter un médecin – Qu’ils présentent ou non des symptômes, il est important que chacun des membres de votre famille parle de la maladie à son médecin. Celui-ci sera ainsi sensibilisé et restera attentif.